Scritto il: giovedì, 26 novembre 2009 - 17:27:59

IL LUTTO PERINATALE

LE BRACCIA VUOTE                                                                                              

Il Lutto perinatale e la mancanza di sostegno alla sua gestione. 

 

Nonostante il lutto perinatale colpisca in Italia ogni anno moltissimi genitori(esitano in media con una morte intrauterina 2000/2500 gravidanze, il 15% delle gravidanze nel primo trimestre, il 5% delle gravidanze nei trimestri successivi) lo spazio di supporto al lutto perinatale è bassissimo. 

Da una prima ricerca in Italiano su Internet riguardo al lutto perinatale emergono notizie date quasi esclusivamente da associazioni di genitori colpiti dalla perdita di un bambino.

Sembra quasi che il sentimento di lutto dei genitori colpiti da queste perdita precoce sia misconosciuto come se aver perso un figlio prima della sua nascita o subito dopo non potesse portare a un sentimento profondo di perdita e di mancanza.

Ma se ci riferiamo ai dati nudi e crudo ad esempio scopriamo che (sono dati di un documento dello Stato dell’Indiana dell’Aprile 2008) negli Stati Uniti un terzo delle gravidanze esita nella morte in utero a vari stadi della gestazione o nella morte entro l’anno di vita. Queste cifre(che per fortuna in Italia sono leggermente più basse) dovrebbero far riflettere su quale sia la portata del fenomeno, tanto che nel 1988 il Congresso degli Stati Uniti ha autorizzato il Presidente Regan a proclamare il mese di Ottobre come quello della sensibilizzazione sulla perdita dei bambini in ambito perinatale, con il 15 Ottobre proclamato Giorno della Consapevolezza della Perdita di un Bambino.

Inoltre mai come adesso, nella nostra epoca, l’investimento emotivo nei confronti di un figlio è stato così profondo. Spesso i bambini sono i primi e unici figli di coppie già adulte che, ingannati da quella che la neonatologa Dott.ssa Laura Guerrini ha definito “la tirannia del lieto evento”, non hanno mai avuto da nessun operatore(medico di base, ginecologo, corso pre-parto etc...) la nozione che passato il fatidico “primo trimestre” qualcosa potesse andar male. Altre volte sono figli di coppie che già hanno altri bambini, oppure bimbi morti in utero prima della 20a settimana, ma ciò non vuol dire che i genitori sentano meno il lutto proprio perché nella nostra società si è fortunatamente molto ridotta la mortalità infantile e quindi l’evento luttuoso diventa quasi inesplicabile.

Non dimentichiamo inoltre, che la diagnosi precoce della gravidanza (che sempre più spesso è espressamente ricercata dalla coppia)resa possibile a casa con i test di gravidanza fa sì che il bambino entri a far parte subito dell’immaginario della coppia.

Altre volte sono bambini nati prematuramente, che magari sono sopravvissuti in T.I.N. per un periodo di tempo che aveva acceso le speranze dei genitori di portarli vivi a casa. Oppure sono “feti terminali”, bambini senza o con pochissima possibilità di vita extrauterina i cui genitori fanno però la scelta(purtroppo spesso criticatissima dai sanitari, che così facendo aggiungono danno al dolore)di farli comunque nascere. O anche due o più gemelli, che hanno un esito di mortalità perinatale più alta di un bambino singolo, oppure per i quali si deve decidere per un aborto selettivo.

Quale sia la storia precedente alla morte, a qualsiasi stadio la gravidanza si interrompa e il bimbo muoia, le modificazioni fisiche e psichiche del corpo materno non possono non avere un’influenza sul lato psicologico.

Anche l’interruzione volontaria di gravidanza può portare con se questi sentimenti di lutto, perché appunto il legame madre figlio non si interrompe con la morte.

Per quel che riguarda il sentimento di lutto paterno questo può essere complicato dal fatto che molti uomini non sono abituati a esprimere il dolore, a piangere liberamente per condizionamenti culturali; anche perché nella mentalità comune dominante i figli piccoli “sono roba da donne”, figuriamoci se questi sono ancora in utero! Quindi il dolore del padre, anche in casi in cui quello della madre abbia trovato accoglienza, viene poco riconosciuto e supportato. Spesso il padre viene visto solo come mezzo attraverso cui chiedere notizie della madre, ignorando che anch’egli può essere profondamente prostrato dalla perdita del figlio. E se comunque riesce a mostrare il suo dolore spesso viene tacciato di poca creanza in quanto dovrebbe aiutare la madre e non soffrire lui, come se quel bambino non fosse stato anche suo figlio.

La morte del bambino causa esperienze di lutto diverse nei partner e la coppia può andare in crisi, unendo al lutto per il bambino quello per la fine del rapporto di coppia.

Nel caso che le famiglie di origine siano empatiche con la coppia genitoriale bisogna tenere presente che anch’esse sono colpite dal lutto. Soprattutto per i nonni che, oltre ad aver perso un nipote, sono anche gravati dal vedere soffrire i loro figli e si sentono in colpa per essere vivi, dato che nel sentire comune sono i vecchi che dovrebbero morire, non i bambini. Ciò complica la loro gestione del lutto tant’è che da una ricerca su Internet scopriamo che esiste anche un gruppo di supporto per nonni(in lingua inglese).

Un discorso molto approfondito riguarda la presenza di fratelli. I bambini sentono il lutto in maniera che cambia con l’età. da 3 a 5 anni credono che la morte sia un fatto temporaneo, dai 6 agli 8 iniziano a comprendere che è permanente, dai 9 ai 12 pensano in  modo logico e quindi riescono ad elaborarlo meglio quando vengono loro fornite indicazioni concrete, gi adolescenti possono negare i loro sentimenti di lutto, che oltretutto si unisce al lutto della loro identità infantile. Da parte di genitori, nonni e parenti dovrebbe esserci la massima sincerità sul fatto che il fratellino sia morto, adattando però il modo in cui viene data la notizia all’età del fratello maggiore. La notizia va data con tatto e in termini semplici, magari mettendosi tutti d’accordo su cosa dire e come. Spiegare perché il fratellino annunciato non arriverà, perché si è tristi aiuta i bambini a capire i sentimenti dei genitori e a non sentirsi in colpa nel caso l’arrivo del fratellino fosse stato per loro motivo di gelosia, motivo per cui a volte si sentono responsabili dell’accaduto.

Comunque vadano le cose è certo che nessuno è mai preparato in anticipo a quello che accadrà poi; per questo in un momento di choc così forte bisognerebbe che gli operatori fossero pronti non dico a intervenire tecnicamente, ma almeno ad essere empatici col dolore della perdita e a indirizzare i genitori verso qualcuno che sia in grado di fornire loro aiuto.

Invece le reazioni più comuni tra gli operatori verso coloro che sono colpiti da lutto perinatale sono la minimizzazione dell’evento, la negazione dei desideri dei genitori(come il vedere il piccolo, avere una sua foto, mettergli i vestitini che si era scelto per lui) e l’invito a riprovarci subito magari avendo più fortuna. Gli operatori non chiamano il bambino col suo nome, non lo considerano nemmeno un bambino se non passate tot settimane di gestazione. Questo accade spesso anche per i familiari della coppia che inoltre attuano intorno all’evento luttuoso una vera e propria congiura del silenzio. Non voglio certo affermare che questi comportamenti siano dovuti a crudeltà cosciente ma certo sono dovuti alla mancanza di una cultura della morte in primis e della morte perinatale in particolare. 

Spesso l’unico metodo di reazione degli operatori è l’estrema medicalizzazione del lutto attraverso l’uso esclusivo di psicofarmaci; ma è sempre bene tener presente che sedare chimicamente il dolore attraverso gli psicofarmaci, senza una terapia psicologica è deleterio, in quanto non cancella le emozioni che proviamo, le seda solamente e così il fuoco del dolore cova sotto la cenere dello psicofarmaco. 

Questi comportamenti esterni frequentemente portano la coppia a tenersi tutto per se, a cercare di dimenticare in fretta e magari, spinti dalle pressioni ricevute e dalla voglia di rivalsa sul destino, a tentare subito una nuova gravidanza. Tutti questi comportamenti possono rivelarsi dannosi. Non vale il detto chiodo scaccia chiodo. Il lutto non può scomparire né essere cancellato, può solo essere lenito fino a che il sentimento predominante invece della rabbia sia la tenerezza verso colui che ci ha così prematuramente lasciati. E l’unico modo per lenire il lutto è farlo decantare. Il modo migliore perché questo avvenga è il poter parlare liberamente di quello che è successo, il poter usare il nome che si era scelto per il bambino. L’importanza di “dare vita” al bambino morto spesso è fondamentale all’elaborazione del lutto; infatti in questo tipo di evento i genitori oltre che col loro dolore si devono trovare a combattere col mancato riconoscimento sociale del bambino e dell’evento luttuoso perché comunemente il sentimento di lutto viene giustificato solo per persone entrate a far parte completamente della società, con riconoscimento fisico, sociale e giuridico. Trovo molto significativa in questo senso una poesia di Leonard Clark che mi permetto di abbreviare per cogliere il punto saliente: “They ..register you as Stillborn...I know that for me you are born still” Il significato è: “Loro ti hanno registrato come nato morto me per me sei ancora nato”  Purtroppo la traduzione italiana perde il gioco di parole esistente in inglese tra Stillborn(termine usato per nato morto e che letteralmente andrebbe tradotto come nato immobile) e born still (cioè ancora nato). Perchè ho voluto mettere questa frase? Perchè mostra la scissione tra il vissuto degli operatori e quello del genitore; quello che in termine legale e brutale è “solo” un nato morto per un genitore è un bambino che comunque è nato nel suo cuore e vivrà nel suo ricordo. Ed ecco che torniamo a suggerire l’idea che sarebbe fondamentale avere degli operatori preparati a cogliere queste sfumature, a gestire queste dinamiche.

Per i genitori, in mancanza di supporti esterni o in concomitanza ad essi, un buon metodo per far defluire la rabbia e il dolore per ciò che è accaduto è quello di tenere un diario in cui esprimere le proprie emozioni. Un altro metodo molto valido per facilitare l’elaborazione del lutto è quello di unirsi a gruppi di auto-mutuo aiuto. L’entrare in contatto con persone che hanno vissuto la stessa esperienza porta a confrontarsi, a scoprire che la nostra situazione è comune ad altri, che non abbiamo responsabilità per quello che è accaduto(sentimenti molto comuni associati al lutto sono il senso di colpa per non aver saputo evitare l’accaduto), a lenire i sensi di colpa (ci si trova davanti a scelte non contemplate prima, da prendere sul momento, i completa prostrazione fisica e psichica)ma soprattutto a dare riconoscimento al bambino e quindi a dimostrare a se stessi che “è lecito” soffrire per quella che la società spesso non considera una perdita soprattutto per perdite precoci( ricordiamo che è definita morte perinatale quella che avviene tra la 20a settimana di gestazione e i 7/ 28 giorni dopo il parto). Infine l’esperienza di genitori che sono più avanti nell’elaborazione del lutto può servire d’esempio per far accettare l’idea che prima o poi il dolore angosciante che proviamo adesso si ammorbidirà in accettazione ed infine in tenerezza al ricordo del nostro bambino perduto.

Uno studio sui gruppi on line dimostra che donne provenienti da continenti diversi dividevano molti aspetti comuni nel commemorare i loro bambini e che anche se la loro vita non sarebbe più stata la stessa comunque confrontandosi con altre madri che avevano perso un figlio si sentivano meno sole.

A volte i genitori combattono attivamente contro il naturale affievolirsi del dolore perché hanno la paura, conscia o meno, di dimenticare il bambino se torneranno a vivere loro. Infatti per questo tipo di lutto non esistono dei “rituali di passaggio” come può essere un atto giuridico, un posto fisico come una tomba con cui chiudere il periodo luttuoso conservando però una prova tangibile dell’accaduto. 

Un buon metodo può essere il consigliare ai genitori di creare una memory box, cioè una scatola con dentro degli oggetti che riguardano il bambino. Il contenuto può variare dal semplice test di gravidanza, che per le perdite precoci a volte è l’unico segno tangibile di quello che è accaduto, fino alla foto del piccolo nato, ciocche di capelli, impronte di mani e piedi, quando il parto fosse avvenuto.

E’ molto importante che gli operatori mettano a conoscenza i genitori che è possibile far richiesta che il bimbo sia sepolto, qualunque sia l’età gestazionale in cui si interrompe la gravidanza. Per i genitori può essere molto importante l’idea che qualcosa del loro bimbo sia rimasto e che ci sia un posto dove poterlo commemorare. In caso che la gravidanza si interrompa ad un punto avanzato è fondamentale che gli operatori propongano ai genitori di prendere  in braccio il bimbo, in modo da potergli dare il benvenuto e contemporaneamente dirgli addio. In caso che i genitori si rifiutino perché troppo provati dall’evento, sarebbe importante riprovare a proporlo più tardi , al limite, poter fare una foto del piccolo da lasciare loro. Molti genitori infatti hanno poi il rimorso di non aver voluto guardare il loro bimbo.

Altro aspetto importante sarebbe informare i genitori sulla possibilità di un esame autoptico  e genetico del bimbo, della placenta etc..in modo da analizzare la causa di morte per scongiurarla in una nuova gravidanza e, in caso che non ci siano risultati positivi, far capire ai genitori che un evento così non si poteva curare o prevenire.

Sempre chi affianca i genitori in questo periodo difficile dovrebbe evitare, come invece spessissimo accade, di incentivare subito una nuova gravidanza. Questo perché, fisicamente parlando, sarebbe bene che al corpo fosse lasciato il tempo di riprendersi da un evento comunque traumatico; secondo poi perché spesso una gravidanza intrapresa senza che il processo di elaborazione dell’accaduto sia a buon punto porterebbe a nuovo stress, a rivivere amplificate le paure che spesso lo stato gravidico porta con se, se non addirittura a evitare un coinvolgimento emotivo con il nascituro per timore che qualcosa vada nuovamente male mentre sappiamo benissimo quanto sia importante per la salute del nascituro che questo legame sia attuato nel modo più profondo possibile.

Inoltre una nuova gravidanza potrebbe amplificare il divario che a volte c’è nella coppia sui sentimenti conseguenti al lutto; quindi sarebbe bene lasciare il tempo alla coppia di ritrovarsi come coppia prima che mettersi nuovamente alla prova come genitori.

Per sostenere l’elaborazione del lutto ed evitare che questo si trasformi in lutto complicato sarebbe auspicabile che le strutture sanitarie si dotassero di operatori preparati a supportare i genitori in questa fase così delicata della loro vita. Sono infatti gli operatori sanitari che spesso devono dare la notizia e trasportare i genitori da quello che magari era un controllo di routine a un lutto da gestire. Attualmente in Italia le uniche realtà presenti e disponibili , che si possono trovare navigando in Internet, a parte poche strutture dotate di personale preparato, sono i gruppi di auto-mutuo aiuto che alcune associazioni tengono periodicamente on-line su Internet e localmente con gruppi di genitori; poi è presente l’associazione La quercia millenaria, che opera in tutela della maternità e della vita nascente,  e che offre sostegno con una rete di famiglie alla gravidanza patologica e ha come supporto logistico reale un centro per accogliere i genitori di feti terminali; altre associazioni, forum e blog, sempre su Internet, offrono dei luoghi virtuali dove poter commemorare i propri bimbi e confrontarsi con altri genitori. Ma di fronte ai grandi numeri attualmente, a parte queste associazioni, poco si fa. La cosa auspicabile sarebbe la presenza negli ospedali di operatori formati al sostegno all’aborto e alla morte perinatale al momento della diagnosi e durante la degenza che sappiano prima aiutare i genitori in modo empatico e concreto  per poi indirizzarli al momento delle dimissioni verso specialisti preparati, gruppi di auto-mutuo aiuto, associazioni che sostengono i genitori come quelle sopra citate. Inoltre sarebbe opportuno seguire i genitori nelle gravidanze successive, sia sotto l’aspetto medico(controlli e terapie appropriate all’eventuale patologia riscontrata nella gravidanza esitata in morte) sia sotto l’aspetto psicologico.

 

Ainsworth, M. 1963 Bowlby, J. Processes of mourning. International Journal of Psychoanalysis, 1961, Vol. 42, 317-340. 

Bellieni C.V. L’alba dell’«io». Dolore, desideri, sogno, memoria del feto, Società Editrice Fiorentina 2004

Bowlby, J. Pathological mourning and childhood mourning. J. Amer. Psychoanalytic Assoc. 1963, Vol 11, 500-541. 

Bowlby, J. Attachment and Loss, Vol I-III; Basic Books, NY, 1979

Bunch, J. Recent bereavement in relation to suicide. J. Psychosomatic Research, 1972 Vol. 16, 361, 366 

Busch. T. , Kimble, C. Grieving children: Are we meeting the challenge? Pediatric Nursing. July-August/Vol. 27. No 4, 414-418

 

 

Capitulo, KL.  Perinatal Grief Online. MCN Am J Matern Child Nurs 2004 Vol. 29, 305-311.

 

DeMontigy, F., Beaudet, L. e Dumas, I.  A baby has died: The impact of perinatal loss on family social networks. Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 1999 Vol. 28,151-156.

 

Gemma, Arnold. Loss and Grieving In Pregnancy and the First Year of Life: A Caring Resource for Nurses, 2002 Education Services March of Dimes.

 

Heustis & Jenkins, . Companioning at a Time of Perinatal Loss, Companioning Press. 2005

 

Internal Journal of Psychiatry in Medicine, Vol. 29 (2) 235-249, 1999

 

Kirkley-Best, E. "Grief at Stillbirth: An Argument for the earliest Maternal Attachment": Diss Abs International 1981 

Kubler-Ross, E. On Death and Dying. Macmillan In Pub Co., NY 1969 

Lindemann, E. Symptomatology and management of acute grief. Amer. Journal of Psychiatry, 1944a, Vol. 101, 141-148 

Lowermilk, Perry. Maternity & Women’s Health Care Eighth Edition, Mosby, 2004 860-879, 1150-1171.

 

Nelson T. A guide for fathers: when a baby dies. Paperback - Nov 2003

 

Parkes, Colin M. Bereavement and Mental Illness. Part 2. A classification of Bereavement reactions. Brit J. Medical Psychology 1965b, Bol. 38, 13-26.

Parkes, C.M. The First Year of Bereavement. Psychiatry, 1970 Vol. 33, 444-467 

Parkes, C.M. Bereavement: Studies of Grief in Adult Life. Tavistock Publ. Loindon, International Univ Press, NY, 1972. 

Simpson, Creehan. AWHONN Perinatal Nursing Second Edition, Lippincott, 2001 476-491.

 

Soubieux M.J., Solué M. La psichiatria fetale, Franco Angeli Editore. 2007

 

Yamamoto, J. Okonogi, K. Iwasaki, T. and Yoshimure, S. Amer. Journal of Psychiatry, 1969, Vol. 125, 1660-1665. 

 

Siti Internet

www.piccoliangeli.eu

www.sullealidiunangelo.it

www.genitoridiunastella.it

www.il-dono.org

www.laquerciamillenaria.org

www.indianaperinatal.org

www.aplacetoremember.com

 

www.geocities.com/tabris02

 

www.agast.org

 

www.aheartbreakingchoice.com